Trisomia 18 e spina bifida
Siamo Federica e Saverio,
genitori di Chiara Gemma, nata il 28 agosto 2017.
Abbiamo altri quattro figli, in quell’epoca tra i 16 e i 7 anni, voluti e cercati. Avevo appena compiuto 47 anni quando abbiamo saputo di una nuova gravidanza. Con queste premesse avremmo avuto già abbastanza motivi per rimandare al mittente questo “dono”. Io e mio marito senza nascondere la fatica ci siamo scoperti a fare spazio a questa creatura.
Al momento della morfologica scopriamo che aspettavamo una bimba con la spina bifida. Quindi una bimba handicappata. Davanti a questa diagnosi rimaniamo sconcertati come da un brutto sogno in attesa del risveglio.
Senza mezzi termini ci viene detto che la legge permette di abortire in questi casi anche oltre le 12 settimane. Nonostante il dispiacere io e mio marito senza neanche pensarci confermiamo la nostra idea iniziale di accettare la bimba così com’era. La domanda viene riformulata come se non avessimo capito bene… Per noi è stato una provocazione a valutare meglio la questione: c’era la domanda di un figlio che diceva mi ami tu? La risposta non era più scontata, non più la nostra buona educazione, la questione era più profonda… Ma tu mi vuoi davvero bene così come mi hai visto, deforme? Ci siamo risposti che in nessun altro caso ci saremmo sentiti più felici. Dopo approfondimenti veniamo a sapere che la situazione è molto peggio di quello che sapevamo: trisomia 18, davvero poco poco compatibile con la vita!
Con il cuore a pezzi ma certi che Dio non ci stava ingannando abbiamo iniziato a domandargli che cosa volesse da noi.
Prima ci chiedi di accogliere poi ci chiedi di lasciare andare questa bimba…?
Abbiamo provato timore, come di essere in un incubo…
Ma non abbiamo fatto in tempo a piangerci addosso e crogiolarci in questi pensieri che siamo stati costretti a guardare in alto dai nostri amici che ci hanno subito permesso di sentirci abbracciati in un destino buono.
Su consiglio di alcuni di loro abbiamo contattato Eleonora e Mauro della Quercia Millenaria, che non ci hanno più mollato e con il loro entusiasmo ci hanno testimoniato che anche per noi c’era la promessa di una bellezza. C’era sicuramente anche la fatica, ma loro si erano resi disponibili a non lasciarci soli.
In meno che non si dica tantissime persone conosciute e non, praticanti e non hanno cominciato a pregare per la nostra bambina che abbiamo deciso di chiamare Chiara Gemma: una bimba preziosa!
Ad accompagnarci insieme a questo popolo di viventi, si è affacciato anche un popolo di Santi che più o meno sfacciatamente ci hanno dato segnali di partecipazione alla nostra storia.
Grazie a Dio siamo riusciti a non sentirci soli neanche un momento! L’unica cosa che ci veniva da fare era fidarci e affidarci… non era più una visione da incubo che incuteva paura, era Gesù che stava venendo da noi!
Arriva la data prevista per il parto (non era per niente scontato che la bimba non morisse prima…), noi due eravamo incredibilmente sereni.. pur sapendo che soprattutto lì il rischio era alto…
Abbiamo saputo poi che nessuno davvero nessuno credeva che Chiara sarebbe nata viva o comunque sopravvissuta alle ore successive… l’hanno portata in terapia intensiva ma i medici si aspettavano che morisse da un momento all’altro.
Chiara stava imponendo una verità che risultava scomoda e imbarazzante per molti medici!
A noi non sembrava una che voleva morire.. infatti al terzo giorno chiamano il chirurgo per l’intervento della spina bifida e a questo primo sono seguiti sorprendentemente altri sei interventi.
All’inizio ogni volta che abbiamo cercato di capire se la bimba era in grado di sostenerli i medici si irrigidivano e cercavano di stabilire con noi un limite di azione per evitare questo terribile tunnel dell’accanimento… (uscivamo dall’esperienza estiva di Charlie Gard)
Noi pur spaventati.. abbiamo insegnato loro a guardarla e a lasciarci guidare da lei verso mete insperate.
Ed è successo questo.. i loro volti sono cambiati e hanno cominciato a fare il tifo per lei, con loro anche gli infermieri man mano venivano attratti da questa bimba che aveva dei fortissimi motivi per lottare e rimanere in vita nonostante tutte le sue difficoltà.
A tre mesi è finalmente arrivata a casa tra le sue sorelle e il fratellino, seppur con un po’ di avanti e indietro in ospedale.
Noi non ci aspettavamo tutta questa pienezza di vita. Chiara rideva un sacco e partecipava alla vita in famiglia! Sapevamo comunque che non ci sarebbe stata data per sempre… d’altronde non abbiamo certezze per nessuno degli altri figli né per noi stessi!
Stava proprio crescendo e fiorendo quando è siamo stati sorpresi da un evento respiratorio fatale.
Il 24 maggio 2018 Chiara Gemma è stata accolta dalle braccia del Padre.
La sua vita si è compiuta pienamente secondo un disegno che non corrispondeva a quello che immaginano i genitori per i figli. Chiara ci ha mostrato una via sconosciuta che inspiegabilmente corrispondeva al nostro cuore.
Noi abbiamo visto come opera il Signore nella nostra vita: ha cambiato i nostri cuori, il nostro modo di essere genitori e ha cambiato il cuore di tutte le persone che hanno saputo di lei… ha contagiato nella sua missione anche in ospedale tantissime persone: medici, infermieri, oss, addetti alle pulizie, volontari, genitori e nonni di altri bimbi, cristiani, musulmani, atei…
Dopo la sua nascita in cielo abbiamo potuto sperimentare miracoli incredibili per noi e per chi ha incontrato Chiara. Siamo certi che se ci fossimo abbandonati allo sconforto di scegliere quello che a molti sembrava il minore dei mali, non avremmo potuto sperimentare il massimo del bene!
A nostra figlia di 10 anni una persona adulta ha chiesto se non sarebbe stato meglio non farla soffrire e lei ha risposto: no perché mia sorella era felice e rideva.
Nessuno può togliere la sofferenza, mentre si può negare a qualcuno il sorriso.
Tutto questo ci rende spettatori di qualcosa di grande e bellissimo e ci spinge a domandare che nessuno venga lasciato solo, davanti all’ipotesi destabilizzante di un figlio imperfetto agli occhi del mondo ma pur perfetto nel disegno di Dio. Per questo abbiamo deciso di abbracciare la causa che sposa La Quercia Millenaria.
Lettera letta al funerale il 26/05/2018
Chiara Gemma, cara figlia adorata,
ti ringraziamo perché ci hai permesso di stare con Gesù, toccare le Sue ferite, vivere la Sua passione. Ci hai permesso di conoscere l’amore di Gesù attraverso la sofferenza e il dolore che non ti sono stati risparmiati. Gesù si è fatto bambino ed è stato crocifisso perché noi potessimo vedere la gloria del Padre.
Entrare in questo universo a noi prima sconosciuto, della fatica degli ultimi, degli scartati, degli emarginati è stato un dono grandissimo.
Prima di vedere te era come se fossimo ciechi, non ci era dato di vedere Gesù nelle sembianze di questi poveri tra i poveri.
Finalmente abbiamo visto… è stato come vedere una nuova dimensione all’improvviso!
Il dono che abbiamo ricevuto è stato quello di vedere la Sua grandezza passare dal tuo minuscolo corpicino martoriato.
Abbiamo avuto la grazia di accudirti e di vederti felice, sorridente e partecipe della nostra vita in famiglia. Tutto di te sprizzava voglia di vivere intensamente per il tempo che ti è stato dato. Fossimo capaci noi di vivere così pienamente il nostro tempo!
E’ stato bello fidarci e lasciarci condurre in questa avventura con te! Tutto quello che poteva sembrare un peso o un ostacolo si è trasformato in doni di grazia che abbiamo ricevuto. Davvero ad ogni passo tanti amici, tanti Simone Cireneo ci hanno aiutato a portare le nostre fatiche quotidiane.
Abbiamo visto tutto farsi nuovo intorno a noi: non eravamo coscienti del bene in cui eravamo immersi e di cui eravamo oggetto, ora lo sappiamo.
Sei venuta al mondo con un sorriso, sfidando tutto quello che si poteva immaginare di te e sei tornata in cielo lieta e serena dopo aver compiuto la tua missione in mezzo a noi.
Hai messo a soqquadro mezzo mondo per questa missione! Piccola principessina guerriera e missionaria… Non era possibile incontrarti o venire a sapere di te senza ricevere il tuo dono: vedere con gli occhi del cuore!
Noi siamo stati spettatori di tutto questo, ogni volta ci siamo stupiti di come questo accadesse… e il bello è che continuiamo a stupirci perché accade ancora continuamente.
Avevamo proprio bisogno di incontrarti perché c’era una domanda nel nostro cuore, volevamo comprendere meglio cosa fosse l’amore… E tu sei stata molto chiara, Chiara! Gemma! La tua preziosità e il germoglio d’amore che sei stata!
Abbiamo guardato alcuni maestri in questa strada, uno di questi è stata Chiara Corbella che scrive:
“l’amore è il centro della nostra vita, perché nasciamo da un atto d’amore, viviamo per amare e per
essere amati e moriamo per conoscere l’amore vero di Dio”.
Grazie Chiara Gemma per averci trasformati, resi nuovi, desiderosi di fiorire guardando la tua santità vissuta nell’assimilarti a Gesù!
Aiutaci, sostienici e trascinaci verso il cielo.
Mamma e Papà con Benedetta, Gloria, Margherita, Emanuele
